raro de la Tierra, se estima que la cantidad de este metal alcalino en la corteza terrestre no supera los treinta gramos. Se trata de un elemento químico muy radiactivo y que genera en su desintegración astato, radio y radón. Su hallazgo se produjo en [+]
...enfermedades raras. En concreto será su biofarmacéutica Alexion, que abrirá en septiembre este centro dedicado en especial a los ensayos clínicos de fármacos de nueva generación. La empresa prevé que este 'hub' se convierta en uno de los mayores centros ... de excelencia clínica e innovación para las enfermedades raras en Europa, un campo que requiere una especial necesidad médica por la falta de tratamientos. De hecho, se estima que el 95% de las cerca de la 7.000 enfermedades raras detectadas no disponen ... desarrollar nuevas opciones terapéuticas que cambien la vida de los pacientes que sufren enfermedades raras«. Para este proyecto, AstraZeneca contará con el apoyo de ACCIÓ, la agencia para la competitividad de la empresa del departamento de Empresa y Trabajo [+]
...hasta el momento no se ha producido contacto alguno. También ha sonado el nombre de Sergio, pero sería raro que el barcelonés, con caché de Primera, volviera a tomar las riendas de unos jugadores que le hicieron peor entrenador. Nadie como él conoce [+]
...hay? ¿Cuánta gente las padece? ¿Qué inversión hay en su investigación? ¿De dónde sale esa inversión? Porque no son raras, son poco conocidas, poco investigadas. De hecho, según algunas investigaciones, no es que sean muchos tipos, sino que pueden ser ... considera rara si afecta a menos de 1 persona de cada 2.000. Aunque las enfermedades raras tienen una prevalencia baja, el número total de pacientes es muy alto, ya que afecta al 6-8% de la población, lo que equivale a que existen unos 3 millones ... de pacientes en España. Además, y según datos de Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos-, casi el 85% de las enfermedades raras que se han identificado en Europa tienen una prevalencia menor a 1 persona por cada 1 [+]
Las consejerías de Sanidad y de Educación, Cultura y Deportes, en coordinación con el centro CREER de Burgos, están desarrollando por medio del Centro Regional de Formación del Profesorado, la primera edición del curso 'Las enfermedades raras en ... y la sensibilización existente entre el profesorado, sobre el abordaje integrador de estas patologías en las aulas. En España, se estima que puede haber unos tres millones de personas que pueden estar padeciendo una de estas enfermedades raras ... , dado que hay más de 7.000 enfermedades o patologías que pueden tener esta consideración. Asimismo, hay que tener en cuenta que, muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos [+]
«Un auténtico cóctel molotov». Así define Patricia Cavanillas la enfermedad rara llamada Idic 15 que padece su hija Marta, de 12 años. Retraso psicomotor e intelectual, hipotonia, crisis epilépticas, convulsiones, problemas de comportamiento ... silencio las consecuencias de esta ?nueva normalidad? y que ha sido la gran olvidada de esta crisis, son los niños con enfermedades raras y discapacidad». Ella fue consciente de que algo le pasaba a su hija más o menos hacuando esta tenía 3 años, gracias ... a la profesora de la Escuela Infantil, que le advirtió que la niña tenía algo, que veía algo raro en su comportamiento. «A raíz de aquello la llevé a un neurólogo, cuya primera reacción fue que era una niña con carácter pero que haría todo lo [+]
Un total de 28 municipios en la provincia de Cádiz terminan tras las elecciones de este mes de mayo cuatro años de mandato con un gobierno de mayoría absoluta que aspiran a revalidar, mientras que en otras tres localidades, sus alcaldes, que gobierna [+]
Las enfermedades consideradas como raras afectaron a 196.353 pacientes en Castilla y León durante el pasado año, de los que 90.404 son hombres y 105.949 mujeres. Esta cifra es un 15,97 por ciento inferior a la de 2020, cuando se contabilizaron al ... cierre del ejercicio 233.678, es decir, 37.325 más, según los datos de la Memoria de 2021 del Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) a la que tuvo acceso Ical. Castilla y León, que celebra este lunes el Día Mundial ... de las Enfermedades Raras, que tiene por lema ?La investigación es nuestra esperanza? alcanzó -21 de diciembre de 2021- los 319.956 casos, frente a los 326.394 existentes al comienzo del año, pertenecientes a 262.928 pacientes, incluyendo los ya fallecidos (66 [+]
...lo sentó en una silla de ruedas y «con Covid o sin Covid él nunca puede subirse a un tobogán». El 29 de febrero -como no podía ser de otro modo- se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que afectan a 54.966 personas en Córdoba, según el ... totalmente». Y a todo ello, que no se añada uno de los brotes de su dolencia que la dejan inmovilizada completamente. En Córdoba se han hecho 33 proyectos 14 ensayos clínicos sobre enfermedades raras La pequeña Jimena, de 4 años, sufre kleefstra ... cordobesas. Y precisamente en Córdoba, desde el Imibic, la Universidad de Córdoba y el Hospital Reina Sofía se han desarrollado en los últimos años 33 proyectos de investigación y 14 ensayos clínicos en enfermedades raras. Destaca especialmente el papel [+]
Las enfermedades raras también han sufrido el impacto de la pandmeia del SARS-CoV-2. Solo en la primera ola, se interrumpió el cuidado de estos pacientes en el 91% de los casos; se detuvieron los diagnósticos, los test genéticos o las pruebas ... quirúrgicas. Un año después, denuncia Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estos problemas se han hecho endémicos, especialmente en la atención primaria o las listas de espera. Con motivo del Día Mundial ... de las Enfermedades Raras, que se celebra hoydomingo 28 de febrero, Mirón, destaca la necesidad de seguir apostando más que nunca por la investigación en este campo. «Sólo el 5% de nuestras enfermedades cuenta con un medicamento actualmente», recuerda. «La [+]
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