BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Salud/Enfermedades
«No descarto que mi hijo estuviese muerto si no hubiera removido cielo y tierra para un tratamiento»
24-08-2022...no va bien . En las enfermedades raras el problema está en que, como es desconocido, a ojos de los médicos hay algo, pero sobre el papel no hay nada porque no hay nombre», explica. Noticias Relacionadas estandar No Enfermedades raras «Cuando llegó el ... niña con una enfermedad rara ABC estandar No ENFERMEDADES RARAS «En la UCI me dijeron que mi hija sería como una planta. No se crean estas cosas, los niños sorprenden» María Lozano Durante el embarazo ya se dieron cuenta de que César no crecía apenas y [+]
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cadiz | Sevilla
El Virgen Macarena de Sevilla, pionero en Europa en un ensayo clínico sobre oftalmopatía tiroidea
05-08-2022...mismo y conlleva la aparición de secuelas a nivel oftálmico y orbitario. Una enfermedad tradicionalmente infra diagnosticada y con gran heterogeneidad en su abordaje que la acerca a ser agrupada casi como una enfermedad rara. Actualmente y dentro del [+]
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Los flechazos de preliminares, amor a primera vista
25-01-2025...esa acústica». Refrenda Medina que en el Falla «encuentras una ecualización diferente, a no ser que cuentes con un local de ensayo sin rebotes ni ecos raros. La acústica del teatro es maravillosa, capaz de llevar al gallinero, sin microfonía, el [+]
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cadiz | Opinión
Lo raro es dormir
15-09-2023...los que estamos juntos en esto. No te preocupes. Pasa. No estás solo. Me atrevería a decir: lo raro es dormir. [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
«Cuando llegó el diagnóstico fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida»
15-07-2022...de las consecuencias de que sus hijas tuvieran varias enfermedades raras . «Cuando llegó fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida», recuerda Soraya. Ambas niñas tienen en común el síndrome de Angelman (con una prevalencia de 1 entre 20 ... .000 nacidos) y además Claudia, de 14 años, tiene el síndrome de Lennox Gasteaut y Elisabeth, de 5, tiene una d uplicación en el cromosoma 3q 29 que es tan rara que ni siquiera tiene nombre. Sus madres, aunque no se conocen, comparten mucho en común. Para ... ejemplo derecho a pedir una reducción de jornada. Esta ley está pensada para menores y mayores, pero no para personas dependientes como mi hija que aunque tenga una enfermedad rara me sobrevivirá». «Desayunando un tramadol y cenando Diacepán» Mientras [+]
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cadiz | Salud
«En la UCI me dijeron que mi hija sería como una planta. No se crean estas cosas, los niños sorprenden»
08-07-2022...es heredado de su padre . «Él de pequeño tuvo problemas para caminar y hablar y ahora es un poco despistado. Esto muestra que aunque tengan la misma enfermedad rara , en cada persona se desarrolla de diferente manera«, explica Lidia. La suya no es una [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
3.000 españoles con la esperanza de una cura americana: así es vivir con síndrome de Rett
02-07-2022Soraya coge el teléfono entre gritos pero no está ocurriendo nada extraordinario. Su hija, Patricia, tiene síndrome de Rett, una enfermedad rara provocada por una mutación del gen MECP2 que, entre otras cosas, le impide hablar. Por ello su única ... , digestivas, ataxia e hipotonía y a pesar de todo lo que conlleva, Soraya tiene esperanza. Y es que aunque es una enfermedad rara, es muy abundante. Se calcula que hay 3.000 familias solo en España y esta alta prevalencia hace que la investigación se ... ;" target="_blank">Una publicación compartida de (@elmundodepatrirett)
La lucha de una familia para pagar una silla de 18.000 euros: «No tenemos el dinero y Álvaro empeora»
23-06-2022Álvaro tiene 11 años y sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que le provoca estar prácticamente atado en todo momento a una silla. Ahora necesita una nueva, pero el aparato que le hace falta cuesta más de 18.000 euros. [+]
El calvario del español con el corazón más raro del mundo: «La Seguridad Social me deniega la incapacidad»
07-06-2022...una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento, que no pueden operarme y que solamente puedo ir a peor» clama Fernando a ABC . «Mi vida social es nula. Tengo dos hijas que necesitan a su padre, pero no lo pueden disfrutar», explica con dolor y ... con los abogados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una reclamación previa para encontrar «una vía de escape a su calvario». Según detalla a este periódico, en esta última petición de incapacidad permanente adjuntó dos informes [+]
Un gaditano descubre qué es lo más raro que le han pedido llevar por Glovo: «Como un caballero medieval»
31-05-2024...en el que responde a la pregunta '¿qué es lo más raro que te han pedido llevar por Glovo?' Este gaditano lo tiene claro: un cubo de fregona y hasta los dos palos. «¿Y cómo pretenden que lo lleve? ¿Como un caballero medieval?» , se pregunta. No [+]
