CRISPR/Cas9 en modelos preclínicos de esta enfermedad. La investigación ha sido liderada por un grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), el Centro de Investigaciones ... Molecular Therapy, ha sido liderado por investigadores del CIBERER, la UC3M, el CIEMAT y el IIS-FJD. La epidermólisis bullosa distrófica recesiva, un subtipo agresivo de la epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara de fragilidad cutánea [+]
...solidario, la de Andresito, un niño de 22 meses que solo ve un 5% por culpa de la amaurosis congénita de Leber, una enfermedad rara que le ha dañado la retina. Sus padres, los cartageneros Andrés y María José, han visto la luz en una clínica [+]
...solidario, la de Andresito, un niño de 22 meses que solo ve un 5% por culpa de la amaurosis congénita de Leber, una enfermedad rara que le ha dañado la retina. Sus padres, los cartageneros Andrés y María José, han visto la luz en una clínica [+]
Pablo Lastras ha renovado por el Movistar. El primer pronóstico de este titular no alcanzaría para un breve en un periódico de información general. El asunto cambia cuando se analiza la trayectoria de esta rara avis del deporte profesional. El [+]
¡Hasta la mona Chita lo sabía! Y perdonen la expresión tan simplona. Pero, a tenor de lo que se va conociendo, raro es que hoy exista alguien, en diversos ámbitos de la economía española, que no supiera de las «presuntas» extorsiones continuadas [+]
Federación Española de Enfermedades Raras ?FEDER- y a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia), dentro de su apuesta por la acción social. Pero además, se ha conseguido involucrar y movilizar a diversos estamentos de la sociedad gaditana, como [+]
Un equipo internacional de astrónomos ha sido testigo directo de un acontecimiento raro y excepcional: la "fuga" de una estrella que había sido capturada por un enorme agujero negro. De hecho, el agujero negro había empezado ya a "devorar" la ... empezaran a facilitar datos. En la «pata trasera» de la Osa Mayor Para Stanek, el hecho de que el programa diera un fruto tan raro y tan rápidamente sugiere que quizá esta clase de eventos son más comunes de lo que piensan los astrónomos. "Encontramos uno [+]
». Solo que ahora no hay un niño, hay 30. Cada uno con una enfermedad rara, cada uno con una necesidad diferente. Por Celia, por Gabriel, por María, por todos, el torero Cristian Escribano va a matar este domingo, en solitario, seis toros [+]
El butano está cada vez más caro y eso no sólo repercute en la economía de quien la compra sino también de quien la reparte. «A la gente le cuesta más darte la propina por llevársela a su casa». «Cada vez que hay una subida la gente se cabrea y con [+]
Otro colectivo que se ha mostrado en contra del copago farmacéutico que entró en vigor el pasado día 1 de julio ha sido la Federación Española de Enfermedades raras (Feder), que ha denunciado que este incremento del gasto pone en peligro la ?salud ... de tres millones de personas con enfermedades raras?. El presidente de la organización, Juan Carrión, ha señalado que el real decreto que regula esta ampliación de pago por parte de estos pacientes con patologías poco frecuentes. ?De esta forma, si bien ... nos había asegurado. Solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica [+]
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