BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | España/Canarias
Aray, una enfermedad rara y cuatro trastornos médicos: «No lo derivan a un centro de referencia, dicen que no cumple los criterios»
01-10-2022Aray está a punto de cumplir los seis años de edad , con apenas año y medio le diagnosticaron neurofibromatosis, una enfermedad considerada rara que marcaría su vida y la de su familia. Este pequeño de Gran Canaria también tiene una discapacidad ... es de «deleción completa del gen», una característica menos prevalente aún dentro de esta enfermedad rara, que solo padece un 5% de los afectados por esta enfermedad, que es de un caso entre 3.500 . Desde el Materno, narra Magui, «aseguran que tienen ... más de un centenar de casos de neurofibromatosis, pero teniendo en cuenta la estadística (1 caso de cada 3.500) , no parece que sea verdad». Aray tiene una deleción completa de un gen, que tiene una incidencia de un 5% dentro de una enfermedad rara [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
¿Cuándo desaparecerá el sabor raro del agua de Córdoba?
13-06-2022...el agua que haya en las tuberías», ha añadido. Ha apuntado que el martes (7 de junio) se dejó de captar del Guadalmellato y se inició la reparación. Serrano ha añadido que, hasta que no apareció en los medios que el agua tenía un sabor raro, «nadie [+]
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cadiz | Sociedad
Un repartidor de Glovo de Cádiz cuenta el surrealista momento que vivió entregando un pedido: «Abro la puerta y de repente...»
18-12-2024...parecer, el repartidor se disponía a realizar una entrega a por la mañana y vivió un momento bastante surrealista que ha querido compartir en redes sociales. «Fui a recoger el pedido, que era un vodka , a las 10 de la mañana. Ya era un poco raro, pero [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
¿Le sabe rara el agua de Córdoba? Esta es la razón
09-06-2022¿Al beber el agua del grifo de Emacsa ha notado un sabor distinto al habitual? ¿Como si tuviese una cierta impronta terrosa, como a barro? Pues lo primero no se alarme porque no hay ningún problema sanitario y lo segundo, explican en la empresa de ag [+]
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
Pablo Ruiz Utrera: «Aquí vienen clientes que vinieron vestidos de comunión y ahora lo hacen con sus hijos»
05-11-2023Raro es el vecino del barrio de San José que no se detiene a saludar a su paso a Pablo Ruiz Utrera (Cádiz, 1978), un gaditano de los que existen y a mucha honra. Porque no, Pablo, o el Pera desde que un gran amigo suyo 'lo bautizara' en Salesianos ... con un gesto amable. Raro es el día que Pablo no regala a sus clientes una sonrisa. Antonio vázquez -Paco vivió en sus carnes la reconversión del negocio, de lo tradicional en la venta cara a cara a la llegada de la venta on line y demás aplicaciones [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
España, lejos del objetivo de diagnosticar las enfermedades raras en menos de un año
13-12-2022Las enfermedades raras se diagnostican tarde en España. Lo ha comprobado un estudio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) que ha cuantificado el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del ... periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos (ISCIII). El trabajo ha comprobado que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la ... Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) señala que para el año 2027 una enfermedad rara conocida debería poder diagnosticarse en el plazo de un año, el tiempo de espera suele ser mayor. Es decir, concluye el estudio, a pesar [+]
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cadiz | Play/Televisión/Noticias
2020, el año raro de la publicidad
17-11-2021El sector de la publicidad no ha sido ajeno al año de pandemia, por supuesto. En realidad, ocurre justo lo contrario: el mundo publicitario es un buen termómetro para conocer el estado de salud del castigado tejido empresarial español. La Asociación [+]
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cadiz | Economía
Carlo Ponzi, un genio del timo financiero
12-11-2018Carlo Ponzi tiene el dudoso honor de haber pasado a la historia como el inventor de la estafa piramidal, un método emulado por otros muchos timadores como Bernard Madoff. Lo que hacía Ponzi, un italiano que emigró a EE.UU. en su juventud, era captar [+]
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cadiz | Cultura/Música
Céline Dion cancela su gira europea por culpa de la enfermedad rara e incurable que padece
08-12-2022...estado pasando... Me duele decirte que no voy a poder reiniciar mi gira en Europa en febrero», relata. Dion sufre una enfermedad neurológica rara e incurable que le provoca rigidez y espasmos musculares que pueden ser muy dolorosos, especialmente en [+]
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cadiz | España/Galicia
La Reina recuerda que «hay muchos pasos que dar» en el apoyo a las personas con enfermedades raras
16-03-2023», durante la intervención con la que ha cerrado el acto oficial en Santiago de Compostela, que ha presidido, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conmemorado el día mundial de estas patologías, en el marco de la campaña «Haz que ... , haciendo hincapié en la importancia de reconocer la especialidad genética; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene nombre; que se impulse el plan de acción europeo de enfermedades raras; que se reconozca ... ha animado a conocer las vidas y testimonios de los pacientes con enfermedades raras, y se ha referido a dos casos concretos. Uno, el de Álex, cuyos padres tardaron más de dos décadas en saber que su hijo sufría una leucodistrofia metacromática. Y [+]
