BUSCADOR y ARCHIVO
-
«Mi niño con solo 3 años lleva más de doce operaciones... y las que le quedan»
27-02-2016...le quedan». Narran lo que han pasado con el pequeño ahora que el lunes se celebra el día de las Enfermedades Raras y urgen más medios humanos y técnicos para que se diagnostiquen cuanto antes para conseguir tratamientos y una mayor calidad de vida a ... le habían diagnosticado una posible cardiopatía, en concreto, una presunta coartación de aorta pero, finalmente, presentó una asociación Vacterl, una enfermedad extremadamente rara del desarrollo embrionario. La palabra Vacterl está formada por el [+]
-
cadiz | Internacional
Un país cansado de ser raro
12-05-2008EL mundo, ya se sabe, se apasiona por los grandes asuntos. Frente a la decena de periodistas españoles que hay ahora en Belgrado llegarán 120 para el festival de Eurovisión. El certamen es un síntoma de normalidad en un país que quisiera apasionarse [+]
-
cadiz | Sociedad
Buen fuenteymbro en un día raro
23-09-2010...trasteo peleón de Luque. Toques violentos en el arranque de faena. Un desarme antes de la igualada porque el toro protestaba. Una estocada de rara habilidad pero trasera. El quinto fue el más ofensivo: dos vergas más que respetables, era un toro muy [+]
-
cadiz | Sociedad
Los pacientes de enfermedades raras reclaman quedar exentos del copago
15-02-2013Los afectados por las enfermedades raras son los principales damnificados por el copago farmacéutico, ya que el coste de sus medicamentos ha llegado a triplicarse en algunos casos en los más de ocho meses que lleva en vigor. Son datos ofrecidos por ... la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que volvió a reclamar ayer que estos pacientes queden exentos de la medida. En España existen unos tres millones de afectados por estas patologías, según avanzó el presidente de la federación [+]
-
cadiz | España/Castilla y León
Cinco lugares perfectos si eres un friki
08-02-2016 -
cadiz | Historia
Los secretos de la asquerosa comida ultravigorizante con la que los soldados nazis asolaron Europa
08-05-2018Una alimentación apropiada siempre ha sido la base del perfecto combatiente. Ya no solo porque aporta energía a los soldados para que continúen día y noche cavando trincheras y disparando contra el enemigo, sino porque -si es buena- ayuda también a m [+]
-
Se amplía de 3 a 16 la detección de enfermedades con la «prueba del talón»
27-01-2016...portavoz regional, Nacho Hernando, el objetivo de esta prueba es «detectar de forma precoz la incidencia de las alteraciones metabólicas ocasionadas por estas enfermedades, denominadas raras, en los recién nacidos de Castilla-La Mancha». Desde el año 1989 ... de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi acil-CoA deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), la acidemia glutárica tipo I y la anemia falciforme; todas ellas englobadas en las denominadas «enfermedades raras [+]
-
cadiz | Internacional
La niña cubana enferma a la que España ofreció ayuda y que puede morir por la desidia del régimen
21-06-2019...de enfermedades raras se interesarían por el caso Yahaira: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (Csisp) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). «Todavía estamos [+]
-
cadiz | Natural
Dona a un museo un ejemplar del raro y gigantesco tiburón peregrino
23-06-2015Unos pescadores de Victoria que accidentalmente capturaron con sus redes a un ejemplar de tiburón peregrino -la segunda especie de pez más grande del planeta- han donado el espécimen al Museo de Melbourne (Australia), para que lo estudie en profundid [+]
-
cadiz | Familia/Padres hijos
«Dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo pero no quitan felicidad»
22-06-2015...es que disfruten de toda la normalidad que es posible para dos niños enfermos de AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad neuromuscular rara, de carácter genético, que afecta a a uno de cada diez mil bebés que nacen en el mundo, y que hace que ... , Mencía no ha parado de trabajar por la comunidad de afectados, «siempre apoyada en la fe, la familia y los amigos, tres ejes que me han guiado desde el principio», apunta. «Y dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo pero no quitan felicidad ... », añade. Su incansable lucha tiene hoy tiene una cita ineludible en la plaza de Callao de Madrid. Este ha sido el lugar elegido por FundAME (La Fundación sin ánimo de lucro de afectados por esta enfermedad rara) para acoger a la primera «manifestación [+]
