BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
Gala a beneficio de Adiscom por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28-02-2015La Casa Pemán, sede de la Fundación Cajasol, acogió el pasado viernes una cena de gala a beneficio de Adiscom, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A la misma, servida por el catering El Faro, asistieron más de 150 personas que disfrutaron ... además de actuaciones de Carnaval como la chirigota 'Los Superpop' o el coro 'Cádiz Oculto'. Más de tres millones en España conviven con una enfermedad rara. A veces estas patologías afectan a tan pocos enfermos que se consideran trastornos «ultra raros [+]
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cadiz | España/Castilla La Mancha/Toledo
Villacañas: Un pueblo que siente muy suyas las enfermedades raras
28-02-2015Los escolares de Villacañas saben bien lo que es una enfermedad rara, conocen a gente «que no es igual que nosotros, y no pasa nada» y no dejan que se sientan solos o tristes. Al menos tres vecinos del pueblo tienen una enfermedad rara: un alumno ... Raras. Virginia Felipe, de 33 años, y muy conocida por su lucha contra estas enfermedades, tiene atrofia muscular espinal tipo 2, es vecina de Villacañas y estudió en el Santa Bárbara, el mismo colegio al que ahora acuden sus hijos Sofía y Gregorio, y ... organizada Virginia Felipe, que coordina la Federación Española de Enfermedades Raras. [+]
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El 65% de las enfermedades raras son invalidantes
27-02-2013Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada una de las 7.000 enfermedades específicas que hay reconocidas como tal ... , padecen alguna. «No solo son enfermedades raras, sino también muy poco conocidas. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de las más prevalentes, que son unas 1.000. De las restantes es difícil llegar a un diagnóstico por el escaso ... conocimiento que se tiene de ellas y muchas no disponen de un tratamiento específico», afirma la doctora Carmen Calles Hernández, coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Hay que tener en cuenta que el 65 [+]
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cadiz | Opinión
El cantante de peluqueras
14-06-2020...que los amigos que haces en la televisión no son en realidad tus amigos y que las efusiones de afecto que se derraman o desbordan en televisión raramente son verdaderas y nunca duraderas. Luego Barclays invitó al cantante español Alejandro Sánchez [+]
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cadiz | Sociedad
Enfermedades raras: luchando contra lo desconocido
26-02-2013He oído muchas veces a la gente decir que somos héroes, que ellos no serían capaces. Yo les contesto que no somos extraordinarios, que si nos ponen a prueba todos hacemos lo imposible por los hijos?, explica Alicia, madre de Raúl, un niño de cinco añ [+]
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cadiz | Viajar/Destinos/Sudamérica
El raro, rico y poco conocido desierto que besa las aguas del Pacífico
24-02-2017Un desierto de 335.000 hectáreas y una zona marítima excepcional dan forma a la península peruana de Paracas, uno de los ecosistemas más raros y más ricos del mundo que, por su naturaleza, se ha convertido hoy en una de las mayores apuestas del Perú [+]
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cadiz | España/Castilla La Mancha/Toledo
Los escolares de Villacañas se acercarán este viernes a la enfermedad rara
25-02-2015Casi 600 alumnos de Infantil y Primaria de dos colegios de Villacañas conocerán de cerca este viernes qué es una enfermedad rara de mano de Virginia Felipe, coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha ... . El acto será la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, y el objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre «el respeto a la diferencia». Virginia Felipe, de 33 años, tiene una enfermedad rara [+]
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cadiz | España/Valencia
La Comunidad Valenciana contará con su primer Centro de Enfermedades Raras
23-02-2015La Comunitat Valenciana ya tiene su primer Centro de Endermedades Raras de ámbito autonómico, el CER-CV creado por la Universitat de València y el Instituto de Investigación Sanitaria Incliva y que integrará todos los equipos de investigación de la ... Odontología de la Universitat de València, Federico Pallardó, durante los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre los objetivos de este centro se encuentran la captación de recursos públicos y privados para financiar la ... investigación, la coordinación de proyectos y también otras tareas como por ejemplo la concienciación ciudadana sobre estas enfermedades y el apoyo y asesoramiento a entidades del entorno como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La [+]
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Quantum prevé invertir 26,5 millones de euros en el proyecto de tierras raras
22-02-2017Quantum Minería, empresa especializada en la exploración, desarrollo y producción de minerales, que planea poner en explotación una mina de tierras raras en la provincia de Ciudad Real, ha asegurado que prevé invertir en este proyecto 26,6 millones ... indicado que la explotación de tierras raras en la provincia de Ciudad Real «disminuiría la dependencia en la Unión Europea del suministro de los minerales de tierras raras, cumpliendo así con los objetivos de la Iniciativa de las Materias Primas de la ... de los proyectos de explotación de minería de tierras raras en Castilla-La Mancha. La campaña pretende recabar nuevos apoyos de rechazo a este tipo de minería más allá de la «zona cero» donde en estos momentos la empresa Quantum Minería pretende poner en [+]
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cadiz | Ciencia
«Reviven» unas raras formas de vida de 60.000 años atrapadas en la cueva de los cristales gigantes de Naica
21-02-2017Investigadores de la NASA han descubierto en la enigmática cueva de los cristales gigantes de Naica, en México, unos microorganismos que se alimentan de sulfito, manganeso y óxido de cobre, entre otros productos químicos, y que probablemente son espe [+]
