Un doble trasplante de pulmón ha permitido a José Manuel, un niño malagueño de 12 años afectado de fibrosis quística, dejar la silla de ruedas y poder jugar con un balón con sus amigos en apenas unas semanas. José Manuel fue diagnosticado de esta [+]
La familia del atletismo sevillano ya tiene apuntada una fecha de forma especial en su calendario. Se trata de la Carrera de Utrera, un evento solidario, a favor de la asociación andaluza de fibrosis quística y que todos los años se cierra con un ... página web www.carreradeutrera.com Se trata de una carrera que nació de una manera familiar, para ayudar a la asociación andaluza de la fibrosis quística, poco a poco se ha ido consolidando, convirtiéndose en toda una fiesta del atletismo, estando a ... los participantes podrán recorrer varios parques de Sevilla practicando atletismo, con distancias para todos los gustos. Posteriormente llegará a Utrera la mencionada Carrera de Utrera, donde además de ayudar a la asociación andaluza de la fibrosis quística [+]
Sensibilizar sobre la fibrosis quística y recabar fondos para su investigación. Ese es el objetivo de muchas asociaciones e instituciones sanitarias pero también el del viaje en bicicleta de Jerez a Roma que este martes va a iniciar un jerezano ... de dos largos años de espera, le iban a administrar kalydeco, un medicamento que paralizó su enfermedad e incluso la mejoró. La fibrosis quística es una enfermedad genética degenerativa que afecta a los pulmones, que se van deteriorando y cuya única ... recojan a través de 'crowfunding' se destinarán a la Federación Española de Fibrosis Quística. Ésta es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con esta enfermedad y el [+]
Quística. La investigación se inició el pasado 26 de abril, cuando un representante de la Asociación Almeriense de Fibrosis Quística denunció la desaparición de una caja con 70 camisetas y 1.200 euros en metálico en su interior. Durante esa mañana habían [+]
quística y de algunas patologías coronarias, sigan siendo incurables. Sin embargo, un estudio dirigido por investigadores de la Universidad de Illinois en Champaign (EE.UU.) podrían haber dado con la solución a este problema. Y para ello, solo habría que ... , puedan actuar como ?prótesis moleculares? en otras enfermedades causadas por déficits proteínicos, muy especialmente en la fibrosis quística. Como concluye Martin Burke, «nuestros hallazgos sugieren que la sustitución de proteínas ausentes con prótesis [+]
El Club Utrerano de Atletismo, gracias al impulso del utrerano Juan Garrido, pone en marcha un año más una nueva edición de la denominada «Carrera de Utrera», un evento ideado para ayudar económicamente a la asociación andaluza de fibrosis quística ... deporte en las filas del Club Utrerano de Atletismo desde hace bastantes años. Su hijo Juan, sufre la enfermedad de Fibrosis Quística, por lo que conoce de cerca las dificultades por las que atraviesan las personas que padecen esta enfermedad, que en ... demasiadas ocasiones no encuentran amparo en ninguna institución. Con la idea de ayudar a todas las personas que sufren esta enfermedad y a la asociación andaluza de Fibrosis Quística, hace ahora trece años, Juan Garrido decidió poner en marcha este evento [+]
Una revolucionaria terapia podría mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Se trata, tal y como publica «The New England Journal of Medicine» de una combinación de fármacos, lumacaftor y ivacaftor, que ?pasa por alto ... ? los errores genéticos que causan la infección y mejoran tanto la calidad como la esperanza de vida de los pacientes. Las personas con fibrosis quística han heredado mutaciones genéticas de sus padres que han dañado la maquinaria de protección de los pulmones ... fundamental de la mayoría de los pacientes. Por este motivo, mucho fallecen debido a los daños en sus pulmones. La combinación de lumacaftor e ivacaftor es el primer medicamento para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística (FQ), en personas mayores [+]
La fibrosis quística, una enfermedad poco frecuente que daña el pulmón, el páncreas, el hídago y el aparato reproductor, afecta ya a 53 personas en la provincia, según la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. «Aunque sabemos que existen más ... informar los posibles tratamientos, hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Esta dolencia es crónica, degenerativa y no tiene cura. Los tratamientos se dirigen a los síntomas para mejorar la calidad de la vida de los pacientes, pero nada ... más. Así era hasta hace unos años: ya existen medicamentos que, aunque siguen sin curar la fibrosis quística, al menos frena su avance. El problema estriba en que la compañía que ha desarrollado las moléculas del medicamento, Vertex Pharmaceuticals [+]
La Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración que contiene cuáles son los estándares básicos de tratamiento que exigen a las administraciones públicas, con el objetivo de que sean adoptados antes del año 2023. En ... España, la fibrosis quística, una enfermedad genética grave que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, tiene una incidencia de una persona por cada 5.000 nacimientos. Aunque no presenten síntomas, esta patología que condiciona la ... de países miembros de la asociación internacional, la Federación Española de Fibrosis Quística, organización que agrupa y representa a las asociaciones de fibrosis quística existentes en casi todas las comunidades autónomas, realizan estas reivindicaciones [+]
Dalton y Katie son una pareja de jóvenes de 25 años a quienes les diagnosticaron fibrosis quística. Después de siete años de lucha contra esta enfermedad, los dos han fallecido este mes. Primero fue Dalton y cinco días más tarde, Kati. Ambos se ... conocieron a través de Facebook en 2009, cuando tenían 18 años, después de que Kati viera una nota de la madre de Dalton en el hospital, donde estaba siendo tratado por fibrosis quística, según la CNN. Así comenzó una historia de amor que ha durado siete años [+]
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