BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Sevilla
La lucha desesperada de los pacientes de fibrosis quística por un fármaco que les salva la vida
06-09-2021Alejandro P. es sevillano, tiene 43 años y nació con fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética y degenerativa de los pulmones que afecta a uno de cada cinco mil nacimientos, aunque una de cada treinta y cinco personas son portadoras sin ... , coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Virgen del Rocío, que atiende a más de trescientos pacientes, tanto niños como adultos, con fibrosis quística, califica Kaftrio de «una autentica revolución en el tratamiento de la FQ». Se trata ?explica esta ... medicamento, por lo que tampoco es defendible ninguna causa económica para este retraso en su aprobación. Esther Quintana, neumóloga y coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío: «Es una molécula revolucionaria y el ahorro [+]
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cadiz | Andalucía
Sanidad y comunidades incluyen a las personas con fibrosis quística en el grupo 7 del plan de vacunación
26-05-2021La Comisión de Salud Pública, en la que se encuentran representadas todas las comunidades autónomas, ha acordado este martes que, de forma excepcional, se incluya a las personas con fibrosis quística en el grupo 7 de la estrategia nacional ... se suman las personas que padecen fibrosis quística, ya estaban incluidos casos como algunos de trasplante de progenitores hematopoyéticos, trasplante de órgano sólido y en lista de espera para trasplante de órgano sólido, trasplante pulmonar, renal ... inmunodeficiencias primarias. Todas las inmunodeficiencias primarias, excluyendo el déficit de IgA y el defecto de formación de anticuerpos. Personas con síndrome de Down de 40 años o más de edad. *Personas con fibrosis quística Qué es la fibrosis quística Es [+]
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cadiz | Sociedad
¿Cómo afecta el Covid-19 a los enfermos de Fibrosis Quística?
29-05-2020En España se calcula que hay cerca de 3.000 personas con Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria de origen genético que afecta principalmente a los pulmones y, en menor medida, al páncreas, hígado e intestino. Estos pacientes forman ... telefónica con ABC, Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), da más detalles de esta situación: «A día de hoy se han notificado diez pacientes en total: ocho no trasplantados; dos que sí lo estaban. Y por desgracia uno ... es, ya que está en torno a los 41 años. La mayoría son jóvenes y el Covid-19 está afectando sobre todo a personas de edades más avanzadas». Un registro a nivel europeo Con el objetivo de conocer más detalles, la Sociedad Europea de Fibrosis Quística [+]
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cadiz | Sevilla
La edición de verano del Mangafest también es solidaria
25-06-2021La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) participará con un stand en la nueva edición de Mangafest Summer Edition, que se celebrará los días 25, 26 y 27 de junio en FIBES (Sevilla). Gracias a los organizadores del evento, la AAFQ volverá a ... dar visibilidad de manera presencial a la Fibrosis Quística y al día a día de las personas que padecen esta enfermedad. Sigue leyendo en Sevilla Solidaria. [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Sanidad financiará desde noviembre dos tratamientos para la fibrosis quística
22-10-2019El Ministerio de Sanidad financiará a partir del próximo 1 de noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, del laboratorio Vertex, tras su aprobación en la Comisión Interministerial de Precios ... de los Medicamentos (CIPM). Así se lo ha trasladado la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, a los representantes de la Federación de Fibrosis Quística y de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, con quienes se ha reunido este lunes y a ... . Esther Sabando, presidenta de la organización de fibrosis quística, ha calificado este día de «histórico». Orkambi fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2015, y Symkevi en 2018, y en España los pacientes no podían acceder a estos [+]
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cadiz | Sociedad
El Hospital Vall d'Hebron realiza tres trasplantes pulmonares a una misma paciente
28-01-2022El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha realizado por primera vez en España tres trasplantes de pulmón a una misma persona. La receptora es Mireia Sitjà, una mujer de 24 años que sufre fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a ... los pulmones, al aparato digestivo y otros órganos del cuerpo y que a ella se le manifestó en los primeros meses de vida. «Antes quería bailar y no podía. Ahora bailo», dijo la paciente. La fibrosis quística es una enfermedad crónica que puede poner en riesgo ... de la fibrosis quística que sufría como enfermedad de origen, la paciente recibió un primer trasplante bipulmonar en 2016 después de presentar como complicación un neumotórax. En 2019 la paciente presentó rechazo crónico de los órganos por lo que [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
«El sueño de Lucas»: un cuento solidario para aquellos que viven la fibrosis quística de cerca
31-05-2020El reconocido escritor catalán Rafel Nadal publica, junto al ilustrador Valentí Gubianas, y bajo el sello Destino Infantil, su primer libro infantil, una historia solidaria con todos los afectados por la fibrosis quística. En palabras del propio ... Nadal, «''El Sueño de Lucas ''nace de la idea de escribir un cuento para unos familiares que viven la fibrosis quística de cerca, una historia para ellos que ahora es para todos». El protagonista del libro es Lucas, que no ha ido nunca al colegio ... porque padece fibrosis quística, una grave enfermedad respiratoria, y este año asistirá a clase por primera vez. Su sueño es poder desfilar con los gigantes y los cabezudos en la fiesta mayor del pueblo, pero está seguro que nunca lo conseguirá. Sin [+]
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
Festival de Carnaval
05-10-2007...a Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística celebrará el próximo día 9, a partir de las ocho de la tarde en el teatro Falla, un festival de Carnaval para recaudar fondos. Las entradas pueden adquirirse a través del e-mail [+]
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cadiz | Sociedad
Sanidad financiará dos medicamentos para la fibrosis quística a partir del 1 de noviembre
21-10-2019Los dos medicamentos para el tratamiento de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, serán incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) a partir del día 1 de noviembre. Así lo ha comunicado hoy la ministra de Sanidad ... farmacoclínico, con las variables que se van a medir y en qué etapas del tratamiento, en el que ha participado la Sociedad Española de Fibrosis Quística. En España, se estima que 554 pacientes son susceptibles de iniciar el tratamiento, 441 adultos y 113 niños ... garantizamos la equidad en el acceso llegando a los pacientes en los que está indicado», ha señalado la ministra. El Orkambi y el Symkevi se dispensarán por farmacia hospitalaria tras el diagnóstico de la fibrosis quística mediante la prueba de mutación [+]
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cadiz | España/Castilla y León
Investigadores de la UBU desarrollan un material para diagnosticar fibrosis quística con la cámara del móvil
30-08-2019La Universidad de Burgos (UBU) ha patentado un nuevo material para la detección sencilla de la fibrosis quística en la que a través de una foto de móvil se pueden detectar y monitorizar sus tratamientos sin acudir al hospital. Este nuevo sensor ... detecta la cantidad de cloruro presente en el sudor, ya que los pacientes de fibrosis quística «presentan concentraciones anormalmente altas de cloruro en el sudor, por lo que es un parámetro que se emplea para diagnosticar esta enfermedad rara» afirma el ... llevado a cabo en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander en la Unidad de Referencia en Fibrosis Quística, este sensor ha demostrado una precisión similar a otros dispositivos empleados habitualmente en el diagnóstico de la fibrosis quística, con la [+]
