BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Familia/Padres hijos
«Me hice médico para curar a mi hija»
28-02-2017El viernes pasado fue el primer día de trabajo como médico de Miguel Ángel Orquín en un centro de salud en Vinaroz, Castellón. El domingo que viene, hará su primera guardia en el hospital comarcal próximo. Hasta ahí todo normal, si no fuera porque es [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Los millones de españoles con enfermedades raras demandan más investigación sobre sus patologías
28-02-2017...enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente, término en el que se engloban todas aquellas patologías, síndromes o trastornos cuya incidencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes. Unas enfermedades raras de las que hoy martes, tal y como viene ... sucediendo el último día de febrero en los últimos diez años, se conmemora su Día Mundial. Como explica la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), organización que viene impulsando el Día Mundial de las Enfermedades ... Raras desde el año 2008, «imagine como sería vivir sin respuestas para sus preguntas más básicas. Esta es la realidad para la mayoría de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Y en este contexto, la investigación puede conllevar a la identificación [+]
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cadiz | Sociedad
«Lo que más nos angustia es qué pasará con ella cuando nosotros ya no estemos»
28-02-2017Tres millones de españoles sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen, según la Organización Mundial de la Salud. Una patología recibe dicha consideración cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes ... . Suelen ser enfermedades crónicas, de origen genético, que, aunque también pueden aparecer en la edad adulta, con gran frecuencia se presentan en los primeros años de vida. Mucho más que una marca de nacimiento Leire nació con una mancha en vino ... síndrome de deleción 22q11, una anomalía genética. Al igual que pasa con la mayoría de las enfermedades raras, cada caso es distinto pero esta patología suele conllevar problemas cardiacos, malformación del paladar, y predisposición a las infecciones y a [+]
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cadiz | España/Castilla y León
Las enfermedades raras tendrán en el Hospital de Salamanca su centro de referencia
28-02-2017El próximo mes de abril comenzará a funcionar en el complejo hospitalario de Salamanca la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras, uno de los principales avances que recoge el modelo de atención coordinado que el consejero de Sanidad ... , Antonio María Sáez Aguado, ha presentado este lunes a la Federación Regional de Enfermedades Raras y a distintos colectivos de la Comunidad, y en el que también se contempla mejorar la atención pediátrica con especialistas y apoyos a la investigación. En ... Castilla y León se calcula que existen más de 150.000 personas que sufren enfermedades raras, de las que están catalogadas alrededor de 8.000. Además, el 60 por ciento de las mismas se diagnostican en niños pequeños, informa Ical. «Insuficiente [+]
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cadiz | España/Valencia
Un juzgado de Castellón reconoce por primera vez la gran invalidez a un enfermo con fibromialgia
28-02-2017...las enfermedades síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, trastorno depresivo con desarrollo fóbico, hipersensibilidad electromagnética, colon irritable con múltiples intolerancias y escasa respuesta terapéutica. La mayoría ... de estas enfermedades tienen la consideración de raras, lo que ha llevado a este trabajador a una situación extrema, como no poder salir de casa si no es con una mascarilla de alto poder de filtrado, o vivir encerrado entre las cuatro paredes de una [+]
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cadiz | Sociedad
«Tardamos 11 años en saber por qué nuestra hija no hablaba»
27-02-2017...otro diagnóstico se asociaba a enfermedades letales». Despedida por pedir reducción de jornada Susana fue despedida de su trabajo cuando pidió reducción de jornada para cuidar a su hija y la familia subsiste con los 1.000 euros que cobra Enrique como ... Susana. El lema de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el día mundial celebrado hoy es «la investigación es nuestra esperanza». Feder considera imprescindible crear un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en ... enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. La familia ha creado su propia página, Objetivo diagnóstico para evitar que otras familias vivan lo mismo que ellos. «Sin investigación no [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
La aterosclerosis acelera el envejecimiento en jóvenes
23-06-2023La acumulación de placas en las arterias, la temida aterosclerosis, tiene un importante y desconocido efecto negativo sobre nuestra salud: hace que envejezcamos mucho más rápido. Lo ha demostrado un estudio de un equipo del Centro Nacional de Investi [+]
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cadiz | Sociedad
La extraordinaria operación que quemó el tumor de un bebé antes de nacer: «Era la última oportunidad de salvarle»
29-06-2022La periodista brasileña Polyana Resende Brant, de 34 años, y su marido, Tiago Resende Brant, se sometieron a una verdadera prueba de vida. Cuando Polyana estaba embarazada, las pruebas indicaron la presencia de un tumor en el pecho del bebé. Llamada [+]
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cadiz | Salud
Llegan los brotes de la enfermedad de manos, pies y boca: ¿cuáles son los síntomas?
26-10-2022Después de la vuelta al cole y en un momento del año en el que los cambios de temperatura dan lugar a resfriados y catarros, muchos niños pueden tener dolor de garganta o malestar por diferentes motivos. Sin embargo, hay una afección que les afecta p [+]
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«¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro?»
17-02-2017. Este es el espíritu que mueve al VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra desde ayer y hasta mañana en la capital andaluza, organizado por la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y ... la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El encuentro se inauguró con el conmovedor testimonio de una madre que perdió a su hija tras ser diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa. Beatriz Fernández dirige hoy día la asociación ... Actays, que representa a los pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff, dos enfermedades que causan en poco tiempo debilidad muscular, epilepsia, ceguera, incapacidad para comer? y muerte. Relató que «con un no hay nada que hacer» les «dieron el pésame junto [+]
