Nadia, la niña con una enfermedad rara que busca su «tarta de tiempo»

Nadia Nerea es una niña única. No puedes encontrar una foto de ella en la que no esté sonriendo. Imposible. Siempre trata de agradar a los demás, de hacer felices a los que tienen la suerte de conocerla. En la rueda de prensa donde la hemos conocido no deja de saltar, de abrazar, de reir, de pedir aplausos... De no saberlo, nadie diría que Nadia tiene una enfermedad rara, de esas de la que solo se conocen 24 casos en todo el mundo. Su enfermedad, que recibe el nombre de Tricotiodistrofia, lleva a esta pequeña a necesitar operaciones para sobrevivir cada poco tiempo. «Al principio nos dieron muy pocas esperanzas de vida, pero gracias a las operaciones hemos logrado cuatro años más», explica Fernando, el padre. La próxima intervención debería ser esta Navidad. «Pero dependerá un poco de como se encuentre ella», añade Marga, la madre, con posos de tristeza y de cansancio indisimulable en sus ojos. Mientras tanto, la pequeña envejece hasta el punto de que hay días que ni siquiera reconoce a sus padres. «Necesitamos ayuda. Nadia necesita que le regalemos lo que nosotros llamamos una "tarta del tiempo"».

Hasta este momento esta familia había sufragado todas las operaciones que la niña fue necesitando (cuatro en cuatro años) con la intención de alargar la vida de su hija lo máximo posible mientras los científicos buscan una cura. Pero en 2012 se vieron obligados, por primera vez, a pedir ayuda para sufragar los gastos de una urgente y costosa operación a la que no podían hacer frente. En ese momento, varios creativos y profesionales de la comunicación hicieron suyo el reto de Nadia, y organizaron una campaña de recogida de fondos que, bajo el título de El aguinaldo de Nadia, llamara a la acción a la sociedad española de cara a ayudar a costear la urgente operación. En aquel momento, más de 25 músicos españoles decidieron colaborar en un vídeo cantando el tema «All you need is love» de los Beatles, versionado por Jaime Soriano, ex cantante de Sexy Sadie, y en el que participaron, entre otros, artistas como Pau Donés, Alejo Stivel, Coque Malla, Alondra Bentley, Mala Rodríguez, Maldita Nerea y Russian Red. Gracias a esta acción y a la repercusión que tuvo en los medios y redes sociales, miles de personas acabaron involucrándose en el llamamiento.

La campaña fue un rotundo éxito, y Nadia logró el dilnero que necesitaba para seguir combatiendo los estragos de su extraña enfermedad. Todo un ejemplo de movilización solidaria que cristalizó en la creación de la Fundación Nadia Nerea. Al frente, como no, está el padre de esta niña, el valiente Fernando: «Soy una persona muy positiva, que siempre ha pensado en lo que se podía hacer. Nadia es igual que yo. Los médicos dicen que ella no tiene cura, pero Nadia siempre dice: "papi, me voy a curar". De hecho, yo estoy convencidisimo de esto. Y que otros niños en el futuro, y mediante investigación, también la van a tener».

Jorge Martínez, ideólogo de aquella campaña, ha querido ahora cristalizarla en relato, En ese sentido, este volumen podría considerarse la cuadratura de este círculo de ilusión, una especie de segunda parte de El aguinaldo de Nadia, que tiene como objetivo explicar lo ocurrido durante aquellas semanas de noviembre de 2012 y, de paso, convertirse en herramienta de recaudación y ayuda.

Con texto a cargo de la escritora Marisa López Soria, ilustraciones del conocido diseñador multidisciplinar español Javier Mariscal y a partir de la idea del creativo Jorge Martínez, suge esta obra, que relata la gsetación de aquella iniciativa, de aquella maravillosa acción de comunicación. Pero sobre todo, es una obra con clara vocación continuista de aquel proyecto inicial: con la compra de cada ejemplar se colabora con la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras.